در خون یک کودک سالم، فاکتورهایی وجود دارد که در صورت بریدگی و ایجاد زخم، به سرعت محل زخم را می پوشانند و با ایجاد لخته خونی مانع از خونریزی بیش از حد می شوند. اما کودکی که دچار هموفیلی است در خون خود این فاکتورهای انعقادی را ندارد و همین امر باعث بروز مشکلات بسیار حادی در هنگام بریدگی یا زخم می گردد. بارزترین نشانه ظاهری این بیماری طولانی شدن زمان خونریزی در هنگام زخمی شدن است. از سایر نشانه ها می توان به تورم، درد یا سفتی مفاصل اشاره کرد. یکی از اصلی ترین روش های درمان بیماران هموفیلی، دریافت فاکتورهای انعقادی بصورت تزریق داخل وریدی است. در زمان قدیم که راه درمان این بیماری کشف نشده بود طول عمر بیماران هموفیلی بسیار کمتر بود اما امروز با درمان های دارویی و مراقبت های پزشکی این بیماران می توانند سالیان طولانی زندگی کنند. کودکان به علت فعالیت زیاد و عدم توانایی مراقبت از خود، بیشتر از بزرگسالان در معرض آسیب و زخمی شدن و در نتیجه بروز علائم هموفیلی هستند و با عوارض بیماری هموفیلی مواجه می شوند. بنابراین لازم است برای جلوگیری از این اتفاق به بهترین نحو ممکن از آنها مراقبت بعمل آید. مرکز پرستاری آسایش ایرانیان با تکیه بر دانش و تجربه پربار خود در امر پرستاری از بیماران و بویژه کودکان، یک انتخاب امن و مطمئن برای والدینی است که کودک آنها دچار هموفیلی بوده و نیاز به مراقبت ویژه دارد.
علائم بیماری هموفیلی چیست؟
علائم بیماری هموفیلی در کودکان چه پسر و چه دختر یکسان است با این تفاوت که پسران به لحاظ ژنتیکی بیشتر در معرض این بیماری هستند. در کودکان پسر، اولین علامت بیماری هموفیلی با قطع نشدن خونریزی و طولانی شدن زمان آن در بدو تولد و هنگام ختنه آشکار می شود. خونریزی هنگام تزریق واکسن نیز از علائم اولیه وجود بیماری هموفیلی در کودک است. در دختران ممکن است تشخیص این بیماری کمی زمانبر باشد. زمانی که کودک شروع به چهار دست و پا راه رفتن می کند، با هر افتادن کودک یا ضربه حتی خفیف، مفاصل دچار التهاب و خونریزی می شود و این خونریزی چون متوقف نمی شود به صورت کبودی و تورم زانوها خود را نمایان میکند. ممکن است در سنین بالاتر کودک نیاز به انجام امور دندانپزشکی پیدا کند که در آنجا نیز با خونریزی های طولانی تر از حد معمول مواجه می شود. والدین باید درنظر داشته باشند که طول عمر بیماران هموفیلی با تشخیص به موقع و شروع روند درمان و کنترل عوارض جبران ناپذیر آن بواسطه انجام مراقبت های پزشکی و پرستار کودک، افزایش می یابد.
همچنین بخوانید: سرفه در کودکان؛ درمان سرفه خلط دار در کودکان
علل بروز هموفیلی در کودکان
همانطور که در مقدمه نیز ذکر شد، بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی است. این بیماری در اثر تغییر یا جهش یک ژن یا ژنهایی بوجود می آیند که عامل سازنده پروتئین های انعقادی خون هستند. این ژن روی کروموزوم جنسی x قرار دارد و از انجایی که کودک پسر فقط یک نسخه از این کروموزوم را از مادر دریافت میکند در صورتی که مادر ناقل این ژن باشد با احتمال ۵۰ درصد و در صورتی که مادر هموفیل باشد به صورت صد درصد کودک پسر، بیماری هموفیلی را بروز می دهد. بنابراین کودکان پسر بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری هستند. بر اساس آمار از هر ۵۰۰۰ نوزاد پسر تازه متولد شده، یک نفر مبتلا به هموفیلی است. بیماری هموفیلی در زنان کمی متفاوت است چرا که کودک دختر با داشتن دو نسخه از کروموزوم x ، در صورتی که فقط در یک نسخه جهش یا تغییر داشته باشد و به عبارتی فقط یکی از والدین او دارای ژن این بیماری باشد و نسخه دیگر سالم باشد، ناقل این بیماری است و علائم بیماری هموفیلی را بروز نمیدهد. بنابراین بیماری هموفیلی و ازدواج از مهمترین عواملی است که باید به آن توجه شود.
همچنین بخوانید: درمان عفونت چشم کودکان
راه های درمان بیماری هموفیلی
بهترین راه درمان بیماری، مخصوصا بیماری های ارثی، پیشگیری از آنهاست. جلوگیری از ازدواج های فامیلی و انجام تمام آزمایشات لازم قبل از ازدواج، از مواردی است که می تواند جلوی انتقال بیماری به نسل بعد را بگیرد. با نگاه کردن به عکس بیماران هموفیلی درمیابیم که بسیاری از آنها در ظاهر هیچ گونه علائمی از خود بروز نمی دهند ولی با عوارض بیماری هموفیلی دست و پنجه نرم می کنند. از راه های پیشگیری و کنترل بعدی اینست که کودک مبتلا باید کاملا تحت مراقبت باشد و تا حد ممکن دچار زخم یا خونریزی نگردد. بیماری هموفیلی از دسته بیماری هایی است که فعلا درمانی قطعی برای آن وجود ندارد. از راه های کنترل این بیماری می توان به جایگزینی فاکتورهای انعقادی ۹ و ۸ برای کمک به روند لخته شدن خون اشاره کرد. این فاکتورهای جایگزین به برخی از بیمارانی که مشکل آنها خفیف است، فقط در هنگام خونریزی تزریق می شوند اما برخی دیگر باید برای جلوگیری از بروز عوارض بصورت منظم این فاکتورهای انعقادی را دریافت کنند. از طرفی مراقبت های پزشکی از کودکان می تواند تا حد زیادی در کنترل بیماری آنها موثر واقع شود. کوچکترین زخم یا خونریزی می تواند برای یک کودک هموفیلی بسیار سخت و مشقت بار باشد. بنابراین پرستاری که بتواند با تخصص و مهارت در اوج دلسوزی هر لحظه مراقب کودک باشد و از زمین خوردن و آسیب دیدن او جلوگیری کند و در صورت وقوع خونریزی در نهایت دقت و سرعت اقدامات درمانی لازم را به انجام برساند، گام مهمی را برای کنترل و کاهش عوارض بیماری هموفیلی برداشته است.
همچنین بخوانید: قیمت پرستار کودک چقدر است؟
کلام آخر
بیماری هموفیلی یک بیماری خطرناک است و خطر این عارضه بدلیل ناتوانی کودک در مراقبت از خود دوچندان می شود. مرکز تخصصی آسایش ایرانیان، با اعزام پرستاران مجرب و توانمند، در هر ساعتی از شبانه روز، از کودک دلبند شما مراقبت نموده و عوارض جبران ناپذیر و طاقت فرسای این بیماری را برای فرزند دلبندتان به حداقل می رساند.
سوالات متداول
بیماری هموفیلی چه علائمی دارد؟
علائم بیماری هموفیلی در کودکان چه پسر و چه دختر یکسان است با این تفاوت که پسران به لحاظ ژنتیکی بیشتر در معرض این بیماری هستند. در کودکان پسر، اولین علامت بیماری هموفیلی با قطع نشدن خونریزی و طولانی شدن زمان آن در بدو تولد و هنگام ختنه آشکار می شود.
دلیل ایجاد هموفیلی در کودکان چیست؟
این بیماری در اثر تغییر یا جهش یک ژن یا ژنهایی بوجود می آیند که عامل سازنده پروتئین های انعقادی خون هستند. این ژن روی کروموزوم جنسی x قرار دارد و از انجایی که کودک پسر فقط یک نسخه از این کروموزوم را از مادر دریافت میکند در صورتی که مادر ناقل این ژن باشد با احتمال ۵۰ درصد و در صورتی که مادر هموفیل باشد به صورت صد درصد کودک پسر، بیماری هموفیلی را بروز می دهد.
روش های درمان بیماری هموفیلی چیست؟
جلوگیری از ازدواج های فامیلی و انجام تمام آزمایشات لازم قبل از ازدواج، از مواردی است که می تواند جلوی انتقال بیماری به نسل بعد را بگیرد. با نگاه کردن به عکس بیماران هموفیلی درمیابیم که بسیاری از آنها در ظاهر هیچ گونه علائمی از خود بروز نمی دهند ولی با عوارض بیماری هموفیلی دست و پنجه نرم می کنند.
چرا مرکز پرستاری آسایش ایرانیان را انتخاب کنیم؟
آسایش ایرانیان با ارائه خدمات و مراقبت از سالمند، بیمار و کودک در منزل با هدف ارتقا سطح بهداشتی، رفاهی و سلامتی شهروندان عزیز فعالیت می کند. این شرکت، دسترسی به خدمات خود را مطابق با انتظارات شما، به صورت شبانه روزی، روزانه و شبانه فراهم نموده است.
در صورت نیاز به خدمات پرستاری (پرستار کودک در منزل، پرستار سالمند در منزل و پرستار بیمار در منزل) با ما تماس بگیرید. کارشناسان شرکت پرستاری آسایش ایرانیان؛ آماده ارائه مشاوره رایگان، به شما هستند.